我們有幸采訪到了一對雙胞胎自閉癥兒子啟崢和啟嶸的媽媽——喬凌。
噩耗·確診
“生了！生了！！是個雙胞胎兒子！”我們不難想象16年前初為人母的喬凌是有多么欣喜，開始期盼著兩個兒子的第一聲媽媽，甜蜜的暢想著兒子的未來：大兒子活潑，以后可能是個運(yùn)動員，為國爭光；二兒子安靜，或許能成為科學(xué)家，造福人類。爺爺奶奶也格外疼愛兩個孫子，時常跟街坊鄰居提起“我家那兩個大胖小子”。一家人雖然為孩子的事情忙碌著卻感到無比幸福美好。
“大概兩歲左右，他們反應(yīng)能力比較差，而且跟同齡的孩子相比語言發(fā)育很慢。到三周歲了，都沒有進(jìn)步。而且他們不會表達(dá)，脾氣就非常的差。”
“三周歲九個月的時候老師也說過這個情況。其實(shí)我們自己也明白，只是一直不敢面對，總是說孩子大一點(diǎn)就會變好，但是一直沒有好轉(zhuǎn)，我們就去福州市兒童醫(yī)院，才知道孩子得了自閉癥。”
“大家都沒辦法接受，爺爺奶奶甚至開始埋怨我。我覺得爺爺奶奶帶孩子報(bào)喜不報(bào)憂，我們不能早發(fā)現(xiàn)孩子的問題。”
“從我的孩子只是“開口晚”、“脾氣大”，到一點(diǎn)點(diǎn)懷疑他是不是有精神病，最后去醫(yī)院確診孤獨(dú)癥。”這是一個家庭漫長的心理斗爭，而在這之后的是更令人崩潰的現(xiàn)實(shí)。沒人都能夠說明白孤獨(dú)癥到底是怎么一回事，醫(yī)生也是對這種病一知半解。有人說孤獨(dú)癥是因?yàn)閶寢寣⒆硬粔驉郏腥擞X得孤獨(dú)癥是爺爺奶奶帶孩子的方式不對。拋開這些懷疑，孤獨(dú)癥是先天性疾病、無法治愈的事實(shí)就像一把匕首剜開每一個家長的心，高額的治療費(fèi)用更是雪上加霜。
“但是我們只能去支持，我就想我辭職來帶兩個孩子。當(dāng)時康復(fù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)很高，經(jīng)濟(jì)壓力很大，我們就把婚房賣掉，去治療這兩個孩子。”
即使過去了十多年，媽媽講起來也變得風(fēng)輕云淡，但我們還是不難想象出當(dāng)時的困頓和痛苦，以及媽媽的勇敢，一家人對治療孩子堅(jiān)定的決心。
漫長·接受
“在孩子上的班里，我知道有的媽媽都跑了，有的父親也另娶，生了健康的寶寶。”
當(dāng)父親有正常的家庭了，可憐的小孩就只有他們的爺爺奶奶來接手。其中有一個15歲的孩孑已經(jīng)丟過好幾回，每次報(bào)警都被警察教訓(xùn)，為什么不看管孩子。還有馬尾亭江一對年邁爺爺奶奶每天來回坐3個小時公交車帶個重度自閉癥的孩子來上課。
或許我們用一生都接受不了自己的孩子是孤獨(dú)癥，忍受不了他的奇怪和沉默，更遑論高昂的費(fèi)用和世人批判的眼光。但對喬凌阿姨來說，面對兩個患病的孩子，或許沒有時間考慮這么多，只能盡自己所能的做到最好。
“我這兩個孩子他們在每一個方面都都比別人弱——運(yùn)動能力，語言能力，還有社交能力都比正常的同齡的孩子慢。他們沒有比正常孩子好的地方，也沒有一些音樂、數(shù)學(xué)之類的特長。”
“他們?nèi)芏嗟狡咧軞q有在康復(fù)機(jī)構(gòu)。然后去了正常幼兒園也上了一年多。后面馬尾（福州市的一所小學(xué)）在15年10月成立了一個特教班，我們就去了特教班，直到去年6月底他們說馬尾這邊到15周歲就不能再讀了。”
“哥哥在生活自理上還可以，所以我們就去了福州一個新針對大齡孤獨(dú)癥患者的救助機(jī)構(gòu)。弟弟因?yàn)槠獗容^大，進(jìn)步也不是很明顯，就只待在家里。”
“這十幾年過來我都覺得哥哥能這樣子，我都已經(jīng)很開心了。他能夠自己去上課，他還會回來跟我們分享今天在課堂學(xué)到了什么，跟他在一起的幾個同學(xué)啊，發(fā)生什么事情，他也會跟我講，所以我都覺得很欣慰的。”
面對一無所知的疾病，媽媽去聯(lián)系康復(fù)機(jī)構(gòu)，爸爸在外面拼事業(yè)，爺爺奶奶照顧一家人的衣食住行。這就是一家人數(shù)十年如一日的平凡生活，沒有過多的幸運(yùn)色彩，沒有突然到來的奇跡，有的只是平凡人的奮斗底色，與疾病作斗爭，與孩子成長的時間賽跑，向世俗的眼光說“不”。這些事一點(diǎn)點(diǎn)地串聯(lián)起來，是這一家人用努力告訴我們生命有多少沉郁頓挫的痛，就有多少達(dá)觀不屈的堅(jiān)持到底。
愛意·等待
“家庭要和睦嘛，因?yàn)槿绻粋�家庭吵吵鬧鬧的，那大家都沒有信心了。那是很可怕的，就像剛開始我們那個家，三天兩天你指責(zé)我，我指責(zé)你沒有用。大家要一起去度過難關(guān)。”
周圍人的愛意，或許對自閉癥孩子來說是最好的良藥。他們不是冷酷無情，而是不能很好地感知，也許我們多對他們微笑一次，把他們當(dāng)正常的人對待，就能讓這扭曲黑暗的世界一點(diǎn)點(diǎn)明亮起來。
“我周圍人表現(xiàn)的都很正常，沒有說是過分同情或者排斥他們。可能因?yàn)檫@么多年了大家都知道吧，有時候家庭聚會也會打電話讓我們帶著孩子來玩。如果說今天表姐結(jié)婚他就過去。他也知道這是些喜慶的日子，也比較感興趣。”
“我們也一點(diǎn)點(diǎn)的去教哥哥去坐公交車，掃碼。現(xiàn)在他也能夠獨(dú)自坐一個小時的公交車去上課了。有一次是公交車壞掉了，他也跟我說“媽媽公交車壞掉了”，但司機(jī)很好的，他趕緊給我打電話說‘大姐你不用擔(dān)心了，我在和他等下一輛公交車。’”
等下一趟公交車，那屬于啟崢和啟嶸真正的公交車又在哪里？或許大家都在等待。
“我慢慢觀察有什么適合他們的。我確實(shí)沒辦法定位他們將來走什么路，因?yàn)樯鐣诓粩喟l(fā)展，很多人在關(guān)注這個群體，我是相信將來有更多的愛心企業(yè)，他們會去接納這些小孩子，有適合他們的工作。目前好像我就看到有個19周歲的孩子上個月得到了一份做電子元件包裝的工作”
那弟弟因?yàn)樗星榫w，我也不敢放手。我想等他再長大點(diǎn)，情緒穩(wěn)定了，看看能不能去一些機(jī)構(gòu)，我先跟著他一起去，但是目前來說好像還不行。
啟崢?gòu)寢層性捳f
上天既然賦予我們這樣的孩子
我們就去多做一點(diǎn)
明天我們也會正常的生活
而不是整天慘兮兮地生活
沒有童話與奇跡
他們是平凡的生命
即是蕓蕓眾生中的平凡人
也是孤獨(dú)癥家庭中的大多數(shù)
即便如此
海嘯之后
日出之前
生命依然
燦爛盛大
